La passerelle, Informations et Recueil de témoignages sur la stérilité

Jean & Florence - (France - mai 2000)

Journal - partie 1

J'ai 29 ans et ma femme 28 ans. Cela fait maintenant un an que nous souhaitons avoir un enfant. Ma femme a décidé de faire des tests pour savoir si tout allait bien. Aucun probleme particulier...

Son gynécologue nous a finalement prescrit un test de Huhner : nous avons recu le résultat par la Poste début Avril 2000 et les chiffres sont sans appel : 0,00 spermatozoide (azoospermie) alors que de son coté, tout semble normal (avec le sperme témoin).

Le choc psychologique fut violent. Le gynécologue de ma femme était un peu désarmé ("il ne s'occupe pas de ca"). Il m'a demandé de refaire un spermogramme, ainsi qu'un bilan hormonal (FSH, LH et Testostérone) et d'aller voir un Urologue.

Aujourd'hui je viens d'apprendre les résultats du test par téléphone : meme verdict...azoospermie

Voici les valeurs de mes résultats :
Volume 4,0ml
pH 7,7
Viscosité normale
taux FSH : 35,5 (normal 1-10)
taux LH : 7 (normal 1-7)
taux T : 6,8 (normal)

Je suis très inquiet. J'ai recherché sur Internet tout ce qui pouvait m'expliquer les causes et les éventuelles solutions.

Je vais rencontrer un urologue jeudi soir qui m'en dira probablement plus (je retranscrirais son avis ici). A priori, j'ai une azoospermie fonctionnelle (puisque FSH > 2 x normale ??).

Je ne sais pas s'il y a, dans le cas d'une azoospermie fonctionnelle, une possibilité de fabrication de spermatozoides pour une éventuelle ICSI... ni mes chances de fabriquer quelques spermatozoides...

N'hésitez pas à nous contacter...

Journal - partie 2 (5 mai 2000)

Nous sommes allé, comme prévu, consulter un spécialiste des problèmes de stérilité masculine. Enfin, nous avons eu beaucoup de réponses.

Ce spécialiste nous a posé les questions " classiques " : maladie à répétition ?, problème de santé particulier ?, opération dans l'enfance ?, travail dans un milieu chaud ou toxique ? ... pour ma part, rien de tout ca.

Ensuite, en regardant mes résultats, il m'a dit que, vu le taux FSH élevé, la fabrication des spermatozoïdes est défaillante (Azoospermie fonctionnelle). La valeur " normale " est 1-10 et j'ai un taux de 35... Pour être un peu rassurant, il nous a dit qu'un patient avec un taux de 110 avait quelques spermatozoïdes...

Il m'a ensuite examiné afin de contrôler plusieurs points comme le volume des testicules ( " si la taille est normale (4-5cm long), il y a plus de chance de trouver des spermatozoïdes " ). Enfin je pensais qu'il n'y avait rien de particulier... et bien si : j'ai (" en plus ") un varicocèle (pas certain de l'orthographe, ni du genre). A priori, 15 à 30% de la population totale en a, mais dans la plupart des cas cela n'empêche pas d'avoir des enfants. Pour mon cas, cela est peut-être un facteur aggravant. Il me propose de soigner ce varicocèle avant de faire une biopsie séminale. Je lui ai alors demandé pourquoi ne pas d'abord " regarder " s'il y a des spermatozoïdes. En effet, pourquoi subir une opération si je ne fabrique aucun spermatozoïde ? Il m'a dit que c'etait à moi de choisir : soit je subis une biopsie séminale et on espère en trouver quelques uns, soit on corrige le problème de la varicocèle et on fait la biopsie après (avec " le facteur aggravant " en moins, on aura un peu plus de chance).

Mais selon son expérience " la première biopsie est meilleure (de 30% je crois...) à la deuxième ". Je pense que nous allons faire le choix de corriger le problème de la varicocèle... même si, en plus du temps d'organiser l'opération, il faut compter 6 à 12 mois pour faire ensuite la biopsie.

Il m'a prescrit beaucoup de tests complémentaires (échographie doppler, mesure du marqueur Inhubine B, caryotype, recherche de micro délétion sur le chromosome Y, CFTR). J'espère que ce n'est pas un problème génétique grave (si c'est le cas, on peut tout arrêter de mon coté).

J'ai trouvé ce Dr très ouvert, prêt à répondre à toutes nos questions (et il y en avait) et surtout il m'a paru très expérimenté. La consultation a quand même durée 45min.

On lui a parlé de l'IAD et nous a dit de nous inscrire maintenant à cause des délais. J'ai appelé l'Hôpital Cochin à Paris : 1 mois de délai pour le RDV et 14 mois d'attente. Nous avons le temps de faire les deux opérations (la correction de la varicocèle et la biopsie) dans ce délai.

Nous étions devenu impatient après plus d'un an d'essai. Aujourd'hui, nous savons qu'il va falloir devenir patient. Pas d'espoir avant mai 2001...

C'est dur...je crois que l'on va ressortir le Monopoly :-(

Concernant nos chances, si je n'ai pas de problème génétique, si Flo n'a pas de problème (elle va subir aussi quelques examens) et si je corrige la varicocèle, nous avons 20% à 50% de chance (à priori c'est TRES indicatif) de trouver quelques spermatozoïdes... après il faut rajouter les statistiques de réussite de l'ICSI... nous allons tacher de garder espoir !

Journal - partie 3 (30 septembre 2000)

Je me suis fais opérer de ma varicocèle bilatérale début Juillet. L’opération peut se faire de deux façons : soit chirurgicale, soit en passant par le circuit veineux. J’ai opté pour la deuxième solution qui est assez impressionnante : en effet, le chirurgien passe par le bras, pour agir au niveau de du bas ventre en utilisant notre réseau de veines ! L’opération se fait sous une anesthésie légère (j’étais conscient) et n’est pas trop douloureuse. Le soir même de l’opération, j’ai pu rentrer chez moi…

L’étape suivante était de contrôler si, du coté de ma femme, tout était OK. Des cycles irréguliers et des saignements nous inquiétaient. Par ailleurs, le gynécologue de Flo lui a parlé d’une technique efficace pour « optimiser » la qualité des ovules. Flo a subi fin août une cœlioscopie. Lors de cette cœlioscopie, le gynéco a réalisé des micro-trous au laser dans les ovaires (je ne connais pas le nom « scientifique »). Cette opération est très simple et « ne peut qu’améliorer les choses si les parois des ovaires sont un peu épaisses », ce qui était le cas pour Flo.

Nos deux opérations se sont bien passées. Notre prochaine étape est la biopsie testiculaire que nous ferrons en mai 2001 (il faut attendre quelques mois pour que l’opération de la varicocèle soit efficace). La biopsie nous permettra de savoir si je fabrique ou non des spermatozoïdes.

Nous avons longuement réfléchi sur l’issue de cette biopsie ; si elle est négative, nous procéderons à une IAD. L’IAD a été difficile a accepter mais après de longues discussions, nous pensons avoir réussi. Notre vision des choses est que le caractère de l’enfant dépend pour 2/3 du milieu social et de l’éducation et pour 1/3 de l’aspect génétique. Or pour les 1/3 génétique, la moitié (1/6) viendra de Flo et l’autre (1/6 aussi) du « hasard » contrôlé (ressemblance physique). Il y a donc qu’1/6 (et encore) qui nous échappe… Un psychologue du CECOS nous disait que l’on ne transmettait biologiquement que deux choses a ses enfants : la ressemblance physique et les maladies.

Nous avons modifié notre façon de vivre : on essaie de mettre de coté cette envie d’avoir un enfant et de « profiter » de notre vie de couple sans enfant (voyage, bricolage,…). Et même si je ne fabrique pas de spermatozoïde, nous sommes persuadé que nous arriverons à notre but. Nous sommes aujourd’hui TRES déterminé et RDV en 2001 pour des nouvelles.

Journal - partie 4 (17 juillet 2001)

Voici la suite de notre histoire, presque un an après notre dernier témoignage sur la passerelle. Tout d’abord, bravo à ce site qui m’a fait connaître et partager ce problème avec beaucoup d’Internautes. Je reçois maintenant plus d’un mail par semaine de nos relations issues de ce site.

Je me suis fais opéré un mois plus tôt que prévu, en Avril 2001, pour voir si je fabriquais ou non des spermatozoïdes après la correction de la varicocèle. Cette biopsie testiculaire se fait sous anesthésie générale. De plus, cette opération était synchronisée avec une stimulation ovarienne de Flo : comme cela, si un seul spermatozoïde valable était trouvé, les médecins pouvaient faire une ICSI. L’opération s’est bien passée et à mon réveil, une seule chose importait pour moi : en ont-ils trouvé ?

Quelques longues heures après l’opération, le verdict est tombé : zéro. Aucun spermatozoïde. Nous étions déçu. En plus, l’opération est assez douloureuse et il m’a fallut une bonne semaine pour reprendre une activité presque normale.

Après tous nos efforts, nous espérions y parvenir par ce biais. Dommage. Le plan B (IAD), va être mis en œuvre. Une chose est cependant certaine : je ne regrette pas d’avoir tenté ma chance et subi ces deux opérations. Au moins, je suis certain que j’ai fait le maximum et psychologiquement c’est important pour moi. Nous pouvons passer à l’étape IAD sans hésiter.

Pour cela, il faut encore quelques démarches administratives : passage devant un juge au Tribunal de Grande Instance (traité en 30 minutes), rencontre d’un psychologue proposé par le CECOS (entretien très intéressant ! J’ai encore eu la confirmation que rien du caractère de l’enfant ne se transmettait par les gènes…) et quelques analyses complémentaires. Notre dossier rempli, nous l’avons transmis au CECOS fin juin.

Peu de temps après l’avoir rempli, un incident est arrivé à Flo. Après la forte stimulation pour la synchronisation, un kyste ovarien (de 9cm !) a éclaté. Douleur aiguë, perte de connaissance, SAMU, opération en urgence : un litre de liquide infecté (les chirurgiens l’appelle le « liquide chocolat » ) et un autre énorme kyste ont été aspirés par une deuxième coelioscopie avec des ouvertures un peu plus larges que la première. Nous avons eu très peur. Le kyste a grossi très vite et le suivi gynécologique s’est fait prendre de vitesse.

Début Juillet, après une relance, le CECOS nous apprend enfin une bonne nouvelle : il y a un donneur compatible. La première IAD est prévu pour le mois de Septembre. A suivre…

Jean et Florence

Journal - Partie 5 (7 janvier 2004)

Certains nous demandent où nous en sommes et c'est pour cela que je me décide à faire un bilan après maintenant 4 ans et demi de démarches.

Voici ce qui s'est passé depuis notre dernier témoignage :

Nous avons continué nos FIV (en fait, nous faisons des ICSI) au rythme de quatre par an environ. Flo a subit sept ponctions et une douzaine de réimplantations (certaines en utilisant nos embryons congelés lors des ponctions favorables).

Les FIV fonctionnent plutôt bien (nous avons en moyenne 5 embryons de "bonne" qualité à chaque tentative). Sur toutes ces tentatives, nous avons eu la joie d'avoir deux début de grossesse et la tristesse de subir deux fausse-couches (au bout de deux mois dans les deux cas).

Pour 2004, nous avons prévu de continuer. Nous avons l'impression d'y être presque... Notre gynécologue n'a pas décelé d'anomalie qui expliquerait ces fausse-couches. C'est, d'après lui, de la malchance (lors d'une fausse-couche, la raison la plus fréquente est une malformation chromosomique lors de la fécondation).

Nous allons probablement faire une demande d'adoption en parallèle (nous venons de commander un formulaire au Conseil Général) mais nous ne sommes pas certain d'être prêt à 100% car nous avons l'impression que nous allons y arriver avec les FIV. Psychologiquement, nous avons du mal à nous engager sur la voie de l'adoption alors que la piste de la FIV n'est pas fermée. D'un autre coté, les démarches pour adopter semblent longues...

Flo a commencé en 2004 une aide psychologique (pour le moment une seule séance). Elle n'est pas déprimée mais cette somme d'échecs et ces litres d'hormones ne sont pas très motivants.

Nous avons organiser notre vie pour essayer combler notre manque d'enfant. Nous en profitons pour voyager, faire des WE à droite à gauche, lancer des grands travaux dans la maison, jouer (comme je le disais en 2000 : nous avons ressorti le Monopoly ; enfin plutôt les Colons de Catane (le jeu à deux version cartes est d’ailleurs très bien)).

Nous sommes essouflés par nos tentatives et c'est difficile d'avoir toujours un moral au beau fixe. Maintenant nous espérons que 2004 sera une année bébés pour nous comme pour tous ceux qui le souhaitent.

Jean et Flo


Journal - Partie 6 (26 juin 2004)

Comme je le disais en janvier, nous avons continuer encore et encore nos ISCI. Après une fausse couche de plus, nous sommes enfin dans une position encourageante. En effet, Flo est enceinte depuis le 22 avril et tout semble enfin normal. Nous n'avons jamais atteinds les 9 semaines (fausse couches habituellement à 7 semaines) et nous espérons beaucoup. Nous savons que ce n'est pas gagné et c'est pour cela que nous n'en parlons que très peu autour de nous.

J'espère que ma prochaine mise à jour sera aussi positive !

Jean & Florence


Journal - Partie 7 (04 février 2005) - fin du premier chapitre.

Victoire ! Julia est née le 12 janvier ! Elle est adorable et se porte bien.

Nous sommes très très heureux. J’ai une pensée à tous ceux qui sont dans cette galère : il faut tenir le coup le plus longtemps possible. Il faut se battre et être patient. Après six ans de « lutte » contre le destin, la récompense est énorme.

Jean & Florence

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Tous les mots colorisés en orange ou mauve vous renvoient au dico.